Mám 18-ti měsíční dceru, která se narodila s nevyvinutými prsty levé ruky.Chybí jí všechny články 2,3,a 4 prstu.Podle vyšetření lékařů má ruku funkční a dobře s ní pracuje.Podle lékařů jde jen o estetickou vadu.Zajímalo by mě,jestli by s tím do budoucna šlo něco dělat nebo co všechno pro to máme udělat my?
Dobrý den,
mám vnoučka 4 nroky, který na levé ručičce nemá ukazováček a prostředníček, malíček a prsteníček má srostlý. Naštěstí máme paleček, vnouček je absolutně soběstačný, vada mu v ničem nevadí.
Rodiče byli ve Vysoké n.J., zatím žádný zákrok nepodstoupil. Chtějí nechat na něm, zda bude jednou chtít sám.
Už si uvědomuje, že levá ručička je jiná, občas se okolí zajímá. Chodí do školky, děti ručičku neřeší, ale máme trochu obavy s nástupem do školy. Prosím o informaci, jak jste svoje dítě na život s vadou připravili, popř. zda medicína nějak postoupila.
Moc děkuji za informace, zkušenosti.
Dobrý den, prosím napište mi do zpráv, máme úplně stejný příběh a momentálně všechno řešíme.
Děkuji moc za Vaší odpověď.
P.S Myslíme že jsme jediný v ČR :(
Je tu někdo kdo to má aktuální informace. Děkuji
Dobrý den, chtěla bych se zeptat kolik Vás vyšla celkově taková operace. Děkuji
Dobrý den, můžu se zeptat s jakou vadou se Johanka narodila? Máme 4měsíčního syna s vrozenou vývojovou vadou levé ručky (pouze k zápěstíčku)
Děkuji
Dobrý večer ,
po narození naší dcery to byl opravdu šok. Se vším nám ale velmi pomohl pan primář MUDR. Bronislav Vřeský. Johance je nyní 5 let a má za sebou 2 operace . Operace byly prováděny z důvodu úchopu a vývoje pahýlků na obou ručičkách. Vše proběhlo bez problému a přestože Johance některé prsty chybí, tak nemá problém s žádnou manuální činností.
Pan primář Vřeský je z Ostravy. Jeho přístup je perfektní. Velký profesionál se srdcem.
**********************
Dobrý večer,
od Vašeho dotazu uplynula již řada let, a proto Vás chci poprosit, jako operace Vaše dcera podstoupila a jak ručička vypadá dnes.
Moc děkuji za odpověď
Bety
Milí rodiče , internet je sice milé medium, ale někdy spíše znejisťuje..
Na této stránce splétáte několik diagnos najednou .
Část dětí má vadu - tzv symbrachydacytylii -- kraťounké prstíky, spíše v řadě, někdo má palec, měkdo ne, vše je malé --- a opravdu se nedá mnoho dělat , provádí se dílčí úpravy a využíváme protetiky, přenosy prstů s nohou rodiče obvykle nechtějí s tím, aby si to dítě rozhodlo v dospělosti samo . Nikdo vám toho "dokopy" víc neřekne , protože žádné úžasné řešení není.
Děti samy vadu neprožívají - postižená ruka je pro ně normální ruka a jsou tak šikovné, jako děti se zdravou rukou .
Další vada, která je zde diskutována , je oslabování ruky z palcové strany - tzv radiální hypoplasie . Vada má různé stupně .- od pouze slabšího , ale plně funkčního palce až po žádný palec .
mezitím jsou další stupně , které mají jasně daná nejlepší funkční řešení .
Vada, kdy paleček je sice trochu pohyblivý , ale stále vypadá jako palec , je velmi obtížná na rozhodnutí rodičů, co s tím dělat .
Paleček se sice hýbe, ale špatně, je usazen do roviny dlaně , meziprstí je úzké , a vyšší ..-- nejde dobře opozice, protože chybí sval, který palec přetáčí do opozice , ale hlavně není stabilní kořen tohoto palce . Jeho ukotvení v řadě zápěstních kostí není správné.Tím je úchopová schopnost i do budoucna omezena. Je možné prst různě nastavovat , prodlužovat a podobně . S nestabilitou je ale stále problém a výsledek je , že dítě začne používat namísto palce II prst a tento zachraňovaný nešikovný palec vynechává .
K upřesnění dg opravdu po letech praxe nepotřebuji rtg - Ono to ozařování také není nic úplně zdravého a během rekonstrukcí se ještě dítě nasnímkuje dost .
Naprosto chápu rodiče , kteří vidí jakžtakž vypadající palec , že ho chtějí zachránit . Je to možné , my nikoho k rekonstrukci jiným způsobem nenutíme , ale vysvětlíme vždy rodičům přínos a nevýhody každého řešení . Touha po pětiprsté ruce ale není vždy dobrým funkčním řešením . je smutné, když rodiče přijdou s pěti- desetiletým dítětem, kde byl vytvořen pátý prst a řeknou , že měli dát raději na nás , že dítě palec nepoužívá ...
Ale znovu zopakuji -- k rekonstrukci podle nás nenutíme . Palec můžeme stabilizovat , jen to prostě není ono .
Rekonstrukce palce a správného úchopu je potřeba provést co nejdříve. Některé výkony děláme do jednoho roku věku .
Z operací nemějte strach , děti všechno snáší dobře ,když cítí z vaší strany podporu a lásku.
prim MUDr Alena Schmoranzová
Ústav chirurgie ruky a plastické chirurgie
Vysoké nad Jizerou
Andreo ,děkujeme a také přejeme hodně štěstíčka:)
Jinak bych chtěla upřesnit a také se omluvit PLASTICE -VYSOKÉ NAD JIZEROU,že jsem nechtěla zpochybnit jejich práci, i když to možná tak vyznělo.
MUDr. Alena Schmoranzová- moc děkuji za zaslané info a fotografie ručiček.
ĎAkujem za odpoveď. V září prajem hodne šťastíčka, nech to dobre dopadne. Budem sa tešiť na Vašu správu ako ste dopadli, ak ju budete písať zas na túto stránku. My sme tiež boli s dcerkou u plastického doktora v Prahe, robili jej tiež RTG a máme sa staviť až za rok ako sa jej to bude ďalej vyvíjať. Tak som zvedavá ako dopadnete vy a ja by som potom napísala tiež, čo sa u nás za rok zmenilo.
Pekný deň.
Děkuji za odpověď, budu na Vás moc myslet,ať Vám vše dobře dopadne. Dejte pak určitě vědět.no a já se rozjedu po celé republice a ty prstíky Johance seženu :).
Dobrý den,
synovi jsou 4 roky.Jak už jsem psala v předešlé zprávě ,byli jsme u pana doktora poprvé.Musíme počkat do září,aby porovnal co se s palečkem za ten půl rok dějě.
Paní Ireno,
určitě bych si vyslechla více názorů od různých lékařů.Ve Vysoké jsou určitě odborníci ,ale zarazilo nás ,že malému neudělali ani rengen a rovnou řekli ,že je vhodné paleček amputovat a z ukazováku mu vytvořit náhradní palec.Proto nás potěšila malá naděje ,kterou nám pan doktor Sukop dal.Kdyby měl malej paleček zcela nepohyblivý tak bych to chápala ,ale on s ním hýbe .A jestli je nějaká možnost ,že by mu paleček prodloužili ,tak proč to nevyzkoušet.
Dobrý deň,
veĺmi ma zaujala Vaša správa. Možem sa spýtať koľko má Váš syn rokov a čo mu pán doktor s nevyvinutým palečkem robil? Ja mám 3 ročnú dcerku, ktorá nemá 2-5 prst a paleček má len částečný. Takisto sme boli vo Vysoké nad Jizerou a tam nám dokopy nič nepovedali. A tak hľadame ďalej ako by sa to mohlo riešiť v budúcnosti.
ďakujem Andrea
Ano, všechny pohyblivé, jen některé bez článků. Je schopná úchopu a je moc šikovná.
Teď se přiznám,že jsem zmatená. Slyšela jsem na ústav chirurgie ruky Vysoké nad Jizerou chválu..
Je to tak hrozné, kam mám jet, koho si vybrat. Nechci udělat chybu a jsem tak zmatená. V Ostravě mi řekli, že s tím nelze nic dělat.
Zatím jsme teprve na začátku.Byli jsme u pana doktora poprvé.Udělal malému rengen.Teď musíme počkat do září,aby porovnal co se za ten půl rok změnilo.Hlavně nám zatím pomohl jeho přístup k celé té věci.Když jsme byli na klinice ve Vysoké nad Jiz. tak nám rovnou bez rentgenu řekli ,že paleček amputují:(
Ještě bych chtěla dodat ,že paleček má malej pohyblivý.Proto nám pan doktor dal naději ,že by se mohl v budoucnu paleček nastavit.
Jestli vám mohu doporučit ,řešte to už teď.Nám lékaři tady v Plzni říkali ,že je času dost něco řešit ohledně palečku ,ale opak je pravdou.Jak ve Vysoké nad Jiz. tak v té Praze nám řekli čím dříve tím lépe.Malá má prstíky pohyblivé?
a mohu se prosím zeptat jakou metodou vám pomohl? co vašemu synovi s palečkem provedl? je totiž spousta metod a já už opravdu nevím.děkuji irena kočendová
Dobrý den ,
syn má také nevyvinutý paleček L ruky.
V lednu t.r. jsme v televizi shlédli pořad,v němž vystoupil plastický chirurg pan MUDr.Andrej Sukop,Ph.D. z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady,který se zabývá chirurgií ruky.Pana doktora všem moc a moc doporučuji.
S pozdravem Stušová Veronika
Dobrý den, má dcera Johanka( 5 měsíců ) se narodila s vadou prstíku na L( ukazovák, prostředníček bez dvou článků i P( ukazovák prostředníček a prsteníček .
Došlo k tomu prý díky zaškrcení během těhotenství. Máte někdo dobré zkušenosti s nějakou klinikou v ČR, která Vám pomohla?
Děkuji za moc odpověd I.Kocendova@seznam.cz
Dorý den.Můj syn měl vrozenou vadu ruky měl srostlé 4 prsty a jeden mu museli vytvořit vzali mu s třísla kus kostičky a ted má všech 5 prstů,ale ruka není už jak by měla být.Jezdili jsme do nemocnice do Vysoké nad Jizerou velice jsem byla spokojená. Na operace syn chodil každý 2 roky od šesti neděl no bylo to pro mne tak strašné,ale pak jsme si na to zvykli.Jinak vám držím palce at vám vše dobře dopadne a hlavně se držte kvůli svému maličkému.S pozdravem Pavla
Dobrý den můj chlapeček se narodil s pravým rozštěp pravé ruky chybí tedy prostředníček nejsou članky ani kloub a tak bych se ráda optala a klidně vyslechla nějaké rady jedem taktéž do vysokého. Jak dlouho taková operace trvá a jak ste to snášela bijím se že mu nebudu oporou a že se zhroutím už ted když nad tím přemyšlím není mi vůbec dobře :( Děkuji pokud se ozvete Jana
Informace zveřejňované na portálu Estheticon.cz nemohou v žádném případě nahradit konzultaci pacienta s lékařem. Estheticon.cz není odpovědný za produkty nebo služby nabízené odborníky.
